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GERAR: Hoy más que nunca desde Nabelia tenemos un #RETO

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).

Desde septiembre de 2015, en Nabelia estamos trabajando en un interesante proyecto relacionado con este tipo de enfermedades. Hablamos de GERAR un proyecto basado en la Gestión inteligente y en red de pacientes con Enfermedades Raras: la Hipertensión Pulmonar como caso de uso.

El objetivo principal de GERAR es el desarrollo y evaluación de innovadores servicios integrados de salud para pacientes con Enfermedades Raras (ER) soportados por soluciones TIC inteligentes y en red. Se considerará como punto de partida el caso de uso de pacientes con HAP y HPTEC y se evaluarán en profundidad los resultados para adaptar la solución propuesta a otras cuatro ER de ámbito Neumológico y Neurológico: la Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID), la Fibrosis Quística (FQ), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis múltiple (EM).

La plataforma GERAR resultante del proyecto mejorará la gestión clínica y la calidad de vida de los pacientes con ER, mejorará la interacción pacientes-profesionales sanitarios e inter-profesionales, reducirá el recurso a consultas urgentes e ingresos hospitalarios, y reducirá los costes de asistencia de pacientes con ER. En el desarrollo de la solución, se seguirá una aproximación orientada al paciente que estará en el centro del nuevo modelo facilitado por la plataforma resultante y será él mismo el que se situará como principal autogestor de su salud en el marco de una innovadora óptica de autocontrol. Además, la plataforma proporcionará las herramientas para gestionar la formación y el soporte del paciente, para garantizar su empoderamiento. A tal fin, se proporcionará un módulo pedagógico que incorporará información relativa a la enfermedad así como recomendaciones de actuación en el primer nivel domiciliario.

Para el desarrollo del proyecto se ha planteado una estructura en cooperación compuesta por:

• Nabelia
• Mobile Health Systems
• Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer
• Eurecat Centro Tecnológico de Cataluña

Este es un Proyecto financiado Nabelia y por el MINISTERIO DE ECONOMÍA Y COMPETITIVIDAD en el marco de la convocatoria Retos-Colaboración del Programa Estatal de Investigación, Desarrollo e Innovación Orientada a los Retos de la Sociedad, con el objetivo principal de promover el desarrollo tecnológico, la innovación y una investigación de calidad.

Expediente: RTC-2015-4137-1

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